Stell dir vor, euer Kind erkrankt an Krebs! Die Diagnose Kinderkrebs erschüttert leider jedes Jahr 350 Familien in der Schweiz. Eine Kette von Therapien und Schwierigkeiten stehen diesen Familien bevor mit Hoffnung auf Heilung. Hoffen auf Heilung. Momentan liegt die Heilungsschance bei 80% – also 4 von 5 Kindern überleben den Krebs. Und die Krebsforschung engagiert sich stark noch mehr Kinder zu retten. Trotzdem verstirbt fast jede Woche ein Kind an Krebs und die 80%, die als geheilt gelten, leiden oft an Spätfolgen. Wie gravierend die sein können, erfahrt ihr im Interview, das ich im Zusammenarbeit mit dem Verband Kinderkrebs Schweiz mit einer Mutter führen konnte.
Hoffen auf Heilung in der Realität
Kinderkrebs ist eine seltene und sehr komplexe Krankheit. Es gibt über 60 verschiedene bekannte Tumorerkrankungen, von denen die Ursachen weitgehend unbekannt sind.
Die Ziele der Medizin sind herausfordernd. Einerseits versucht man den Krebs erfolgreich zu behandeln, andererseits sollten jedoch sowie die akuten Nebenwirkungen wie auch die Langzeitfolgen möglichst gering gehalten werden. Nun besteht jedoch ein Problem: Die Fallzahlen sind gering und für die Pharmaindustrie lohnt sich die Investition in die Kinderkrebsforschung kaum. Deswegen werden krebskranke Kinder und Jugendliche oft mit Arzneimittel behandelt, die eigentlich nur für Erwachsene zugelassen sind.
Warum ist Kinderkrebs so tückisch?
Kinder leiden an anderen Tumorarten und ihr Körper reagiert auf Medikamente anders als der eines Erwachsenen. Es gibt viele klassische Medikamente aus der Erwachsenenmedizin, die bei Kindern sehr wirksam sind, und doch ist deren Anwendung problematisch: Oft haben die Medikamente toxische Auswirkungen auf einen im sich Wachstum befindenden Körper. Es kann zu akuten Nebenwirkungen sowie mittel- bis schwerwiegenden Spätfolgen kommen.
Dazu kommt, dass die bekannten Behandlungsformen bis anhin nicht alle jungen Krebspatienten*innen retten können. Deswegen ist es wichtig in die Kinderkrebsforschung zu investieren und die Pharmaindustrie dazu zu bewegen, Medikamente zu entwickeln, die für die Behandlung in der pädiatrischen Onkologie geeignet und erprobt sind.
Susanne Mattle Rohrer im Interview – was sagt sie als betroffene Mutter?
Susanne Mattle Rohrer ist Mutter von 3 Kindern und lebt mit ihrer Familie in der Nähe von Luzern. Ihre Tochter Malin erhielt mit 13 Jahre die Diagnose Leukämie. Der Tag der Diagnose stellte das Leben des Teenagers und seiner Familie komplett auf den Kopf. Das Hoffen auf Heilung begann. Der Kampf gegen die Krankheit dauerte zwei lange Jahre. Malin ist heute wieder in der Lage zu Schule zu gehen, doch wie so viele Cancer Survivors leidet sie an Spätfolgen der Krebstherapie. Leider bedeutet geheilt nicht gleich gesund. Die Familie steht noch immer vor grossen Herausforderungen.
Liebe Susanne, wie kam es zur Diagnose Leukämie bei eurer Tochter Malin?
Malin war damals dreizehnjährig, im ersten Gymi, war im Rudersport und in der Pfadi aktiv und oft mit ihren Freundinnen aus ihrer Klasse unterwegs. Ein ganz normales aufgestelltes Mädchen. Irgendwann merkten wir, dass sie auffällig energielos und sehr schnell müde wurde. Dazu kam eine hartnäckige Erkältung. Eigentlich nichts Gravierendes, dachten wir. Da ich sowieso bei der Ärztin war, meldete ich Malin auch gleich an. Um zwei Uhr Nachmittags hatten wir den Termin. Nach mehreren Blutproben mit abweichenden Werten wurden wir direkt in den Notfall weiter verwiesen und nach vielen weiteren Kontrollen wurde bei Malin eine akute lymphatische Leukämie diagnostiziert. Um zwei Uhr morgens lag sie bereits verkabelt auf der Onkostation im Kispi Luzern.
Was hat das in dir und deinem Mann als Eltern ausgelöst?
Die Diagnose hatte uns zutiefst erschüttert und uns regelrecht den Boden unter den Füssen weggezogen. Keinen Moment lang denkt man an so etwas. Und dann, auf einen Schlag war alles anders. Was vorher wichtig erschien, war es plötzlich nicht mehr. Nun ging es einzig um unsere kranke Tochter – und um unsere beiden gesunden Kinder. Dazu kam diese latente Angst. Wird Malin überleben? Wird sie genug Kraft haben um zu kämpfen? Was kommt auf sie zu? Schaffen wir das als Familie?
Wir bewegten uns zeitweise wie in einer Blase, versuchten die Zuversicht nicht zu verlieren, brauchten unsere ganze Kraft für unsere Familie. Alles andere rückte irgendwohin – weit weg…
Wie erging es Malin dabei?
Malin reagierte kaum – wirkte schon fast apathisch. Zwischendurch kullerten ein paar Tränen herunter. Sie lag einfach da, liess die vielen Untersuche und Kontrollen über sich ergehen und hörte zu, was die vielen Fachärzte uns alles mitteilten. Diese erklärten uns anhand eines Therapieplans die zwei Jahre dauernde Chemotherapie. Schon am nächsten Morgen begannen sie mit der Chemo in die Hirnflüssigkeit. Nach drei Wochen und den ersten unvorhergesehenen Komplikationen durfte Malin ein erstes mal für zwei Tage nach Hause – und hatte bereits ihre Perücke im Gepäck.
Wir haben damals ihre Freundinnen eingeladen, zum Kuchen essen bei uns im Garten. Die Stimmung war zuerst sehr gedrückt, die Unsicherheit gross. Aber dann spürten die Mädchen, dass Malin noch immer ihre Malin war. Es wurde erzählt, ausgetauscht und auch gelacht. Das war wichtig. Für alle.
Musstet ihr lange hoffen oder stand es gut um die Heilungschancen?
Zu Beginn erklärten uns die Onkologen, dass Malin gute Chancen hätte. Dann aber gab es etliche Komplikationen und es wurde festgestellt, dass Malins Körper zu wenig auf die Standard Chemotherapie reagierte. Mehr Krebszellen hätten zerstört werden sollen. Dem war nicht so, weshalb Malin beim Therapieprotokoll ins Hochrisiko eingestuft wurde. Das hiess, sie erhielt eine noch viel höher dosierte Chemotherapie. Diese löste mehrere unerwartete und lebensbedrohende Nebenwirkungen aus. Die Onkologen haben sich daraufhin schweiz- und europaweit beraten. Malins Therapieprotokoll musste abgeändert werden, ansonsten wäre sie wohl an den Nebenwirkungen gestorben. Gewisse Zytostatika wurden fortan ganz weggelassen, andere in der Dosis reduziert, die Therapiereihenfolge geändert.
Wie ging es nach der Diagnose genau weiter?
Wir verbrachte sehr viel Zeit im Kinderspital. Mein Mann und ich haben uns abgewechselt. Jemand von uns beiden war immer bei Malin. Tag und Nacht. Ich während der Woche, mein Mann meistens am Wochenende. Durch die vielen Komplikationen und ihre meist schlechten Blutwerte war Malins Gesundheitszustand oft kritisch. Mehrmals musste sie auf die Intensivstation verlegt werden. Sie machte sich auf der Onkostation ungewollt einen Namen als “Sammlerin” von seltenen Nebenwirkungen. Und die Liste wurde leider immer länger.
Wir Eltern konnten einfach nur für sie da sein. Aber es ist unglaublich schwer mit ansehen zu müssen, wie dein Kind so leidet ohne ihm helfen zu können. Das tut besonders weh.
Wenn die Blutwerte und ihr Zustand stabil waren, durfte sie für ein paar Tage nach Hause.
So vergingen Wochen und Monate.
Normalerweise dauert die Intensivchemotherapie (per Infusion) 3-7 Monate. Bei Malin dauerte sie 14 Monate. Danach folgten zehn Monate perorale Chemo (in Tablettenform).
Malin hatte uns einmal versprochen zu kämpfen und das tat sie! Sie hat nie ihren Lebensmut verloren. Trotz allem. Dafür sind wir als Eltern sehr dankbar!
Eure Tochter ist mittlerweile 18 Jahre alt. Wie geht es ihr?
Es geht ihr den Umständen entsprechend gut. Sie lebt, das ist ein ganz besonderes Geschenk und alles andere als selbstverständlich. Die Chemotherapie ist seit drei Jahren abgeschlossen. Malin wird aber weiterhin alle drei Monate onkologisch kontrolliert. In zwei Jahren wird sie als geheilt gelten.
Die hochdosierte Chemotherapie hat jedoch ihre Spuren hinterlassen.
Die Organe sind noch geschwächt, der Blutdruck ist trotz Medikamenten zu hoch, die Bauchspeicheldrüse nekrotisch. Das heisst, ein grosser Teil der Drüse ist irreparabel geschädigt. Der verbliebene intakte Teil konnte sich nun soweit erholen, dass Malin kein Insulin mehr spritzen muss. Das ist eine grosse Erleichterung.
Seit vier Jahren kann sie nur noch schlecht und mit dauernden Schmerzen gehen. Für längere Wege braucht sie einen Rollstuhl. Die Knochen an beiden Beinen wurden durch die starken Medikamente massiv geschädigt und ebenfalls nekrotisch. Als nächstes wird sie nun an den Beinen operiert. Sie erhält Teilprothesen im Kniebereich und wird dann hoffentlich endlich wieder schmerzfrei gehen können.
Malin geht noch zur Schule, will im nächsten Jahr die Matura abschliessen. Aufgrund der langen Spitalaufenthalte musste sie ein Schuljahr repetieren und auch heute noch fehlt sie oft aufgrund von Therapien, Arztbesuchen, Operationen und Spitalaufenthalten. Allein im letzten Semester hat sie fast einen Monat gefehlt. Eine zusätzliche Herausforderung, zumal sie den ganzen verpassten Schulstoff sowie die Prüfungen nacharbeitet.
Trotz allem schafft sie es, bewundernswert positiv und zuversichtlich zu bleiben. Sie hadert nie, trotz den jahrelangen, einschneidenden Einschränkungen und Schmerzen in ihrem Alltag. “Es ist wie es ist. Wichtig ist, nach vorne zu schauen – und den Humor nicht zu verlieren”, sagt sie.
Habt ihr in der Zeit der akuten Krankheit, wie auch jetzt Unterstützung erhalten? Wenn ja, von wem?
Wir durften eine grosse Solidarität erfahren. Unser direktes Umfeld sowie unsere beide Familien haben uns sehr unterstützt. Die Grosseltern haben sich oft um die Geschwister gekümmert oder bei Engpässen auch eine Schicht im Spital oder bei uns zu Hause übernommen. Bekannte aber auch Unbekannte haben uns geschrieben oder auch mal einfach ein Päckli geschickt, einen Kuchen, ein Körbli Erdbeeren oder ein selbst gebackenes Brot vor die Haustür gelegt. Es gab unzählige schöne Gesten und wir spürten, dass wir nicht ganz allein unterwegs waren. Zumindest in Gedanken begleiteten uns viele.
Die Kinderkrebshilfe Zentralschweiz hat uns finanziell unterstützt, indem sie die Fahrspesen ins Kinderspital und auch die unzähligen Parkkarten übernahm. Das war eine grosse Hilfe, zumal ich meine Arbeitsstelle vorübergehend fast ganz aufgeben musste.
Was würdest du ändern im Zusammenhang mit Kinderkrebs und dessen Behandlung, wenn du könntest? Und welche Rolle spielt für dich die Forschung, wenn du zurückblickst?
Ohne die Forschung würde unsere Tochter jetzt nicht mehr leben. Dank dem heutigen Stand der Forschung hatte sie überhaupt eine Chance. Dafür sind wir sehr dankbar.
Noch aber stirbt jedes fünfte krebsbetroffene Kind. Und die Nebenwirkungen und Spätfolgen von Betroffenen im Pubertätsalter sind leider noch oft sehr einschneidend und schränken zum Teil lebenslang ein. So wie bei Malin.
Zu Beginn der Therapie haben wir gemeinsam zugestimmt, dass Malins Daten und Therapieprotokolle zu Studien- und Forschungszwecken verwendet werden dürfen. Es ist ihr persönlicher Beitrag an die Forschung.
Kinder sind unsere Zukunft. Umso wichtiger, dass man weitere Medikamente erforscht und somit Dosierungen sowie Therapiepläne individuell und altersgerecht anpassen kann.
Mit dem Ziel, dass zukünftig möglichst alle Kinder und Jugendliche eine Krebserkrankung überleben und von Nebenwirkungen und Folgeschäden der Therapie weitgehend verschont bleiben mögen.
Hoffen auf Heilung – das Engagement von Kinderkrebs Schweiz
Damit alle Kinder Hoffnung auf Heilung haben, setzt sich der Verband Kinderkrebs Schweiz stark für die Kinderkrebsforschung ein. Wichtig ist eine aktive und finanziell abgesicherte Forschung, die Behandlungsansätze optimieren kann und weitere Erkenntnisse der Grundlagen finden kann. Denn nur so ist es möglich an Krebs erkrankte Kinder und Jugendliche effizient mit weniger toxischen Methoden zu behandeln, akute Nebenwirkungen sowie Langzeitfolgen zu reduzieren, wie mögliche Risikofaktoren frühzeitig ermitteln zu können.
Was kannst du tun im Zusammenhang mit Hoffen auf Heilung?
Kinderkrebs Schweiz finanziert vielversprechende Projekte in der Kinderkrebsforschung. Du kannst dich aktiv beteiligen und hier spenden. Jeder Betrag ist willkommen. Nebst meinem Beitrag hier, habe ich auch einen kleinen Geldbeitrag gespendet. Nach meinem eigenen Schicksalsschlag weiss ich aus eigener Erfahrung, wie wertvoll es für betroffene Familien sein kann, dass durch die Forschung ihr Familienmitglied gerettet werden konnte! Es ist super einfach und braucht nicht mehr als 2 Minuten. Du kannst via Maestro, Einzahlungsschein, Kreditkarte oder TWINT bezahlen.
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Dieser Beitrag entstand im Zusammenhang mit der Kampagne Hoffen auf Heilung vom Verband Kinderkrebs Schweiz. Ich bin sehr froh als Bloggerin über die Herausforderungen, die die Krankheit Kinderkrebs mit sich bringt, zu berichten und damit mehr Bewusstsein zu schaffen für nötige Schritte zur Heilung des Krebs, wie auch zur Vermeidung von Neben- und Langzeitfolgen. Ich danke Kinderkrebs Schweiz fürs wiederholte Vertrauen.
