Im Rahmen der Sensibilisierungskampagne von Kinderkrebs Schweiz zum Thema Spätfolgen und Nachsorge durfte ich mit einer Kinderkrebs-Überlebenden (Cancer Survivor) ein Interview führen.
Nicole ist knapp 22 Jahre alt und BWL-Studentin in Bern. Am Wochenende geht sie gerne nach Hause zu ihren Eltern, die im Berner Jura einen Bauernhof führen. Dort ist sie aufgewachsen als Jüngste mit drei älteren Brüdern.
«Wann wurde dir die Diagnose Kinderkrebs gestellt? »
2001 erkrankte ich an Kinderkrebs. Ich war erst 4 Jahre alt, als die Krankheit mehr durch Zufall auffiel. Voranzeichen gab es wohl, als ich im heissen August oft apathisch auf dem kalten Küchenboden herumlag. Doch die Eltern machten sich nicht weiter Sorgen und schrieben es den heissen Aussentemperaturen zu. Eines Tages fiel ich über den Familienhund. Beim weiteren Hinsehen, fiel ein Buckel auf dem Rippenbogen auf und meine Mutter fuhr mit mir ins Spital nach Biel. Dort erhielten wir die schreckliche Diagnose: Eine Masse, die Krebs sein könnte, wurde entdeckt. Sofort hiess es, dass ich eventuell nicht überleben würde. Eine umgehende Nachuntersuchung in Bern zeigte, dass es Nierenkrebs mit einem Ableger auf der Lunge und einem Aortakropf war.
Es folgten Chemotherapie und Bestrahlungen. Die OP war erst im Oktober möglich. Meine rechte Niere wurde mir entfernt und ein Stück der Aorta ersetzt durch anderes Gewebe. Man wollte so schnell wie möglich machen wegen meinem Herz. Früher kannte man 5 Stadien von Krebs. Ich war im 4. Stadium.
«Wie hast du das als Kind mitbekommen? »
Ich konnte das als Kind nicht richtig einordnen. Doch irgendwie merkte ich schon, dass ich anders war. Nicht jedes Kind ist im Spital wird 2x täglich vom Arzt besucht. Erst in der Schule, als ich in der 1.Klasse war, realisierte ich, dass ich krank war.
«Seit wann giltst du denn als geheilt? Als Cancer Survivor? »
Obwohl ich Ende 2001 erstmals ausser Gefahr war, zähle ich als geheilt erst seitdem ich 18 bin. Das waren also 13 – 14 Jahre. Aber ich finde man ist nie wirklich „geheilt“. Als Familie kennt man die Spätfolgen nicht. Zum Teil kennen selbst die Ärzte die Spätfolgen für Cancer Survivor selbst nicht. Eines der Mittel (Doxorubicin), das bei mir angewandt wurde, hat die Herzzellen angegriffen. Heutzutage wäre meine Therapie eventuell weniger stark beeinträchtigend. Doch damals hatte man fast keine Alternative: entweder Therapie mit starken Mitteln oder Tod.
«Hattest du trotz allem eine unbekümmerte Kindheit? »
Eigentlich schon. Bauernhof und Familie waren immer um mich herum und ich war sehr viel draussen. Doch vom Punkt der Krebsbehandlung an hatte sich meine Kindheit schon verändert.
«Was durftest du denn nicht machen? »
Ich bin eh schon ein heller Typ mit rötlichen Haaren und seit der Chemotherapie ist meine Haut sehr heikel und ich bin schnell von der Sonne verbrannt. Doch die grösste Belastung war anfangs irgendwie unbewusst. Von 8 bis 18 Jahre bekam ich es dann mehr mit. Ich akzeptiere es heute einfach. Es ist nichts mehr Schlimmes. Ja, ich habe Spätfolgen als Cancer Survivor. Du kannst wie damit leben und sie akzeptieren.
«Was hast du denn für Spätfolgen als Cancer Survivor? »
Das, was ich schon weiss, ist die Frage. Viele Spätfolgen bei einem Cancer Survivor kommen ja erst mit der Zeit.
Bis jetzt weiss ich von meiner Herzinsuffizienz. Als ich 16 war habe ich plötzlich 17% Leistung verloren. Das hat mich recht mitgenommen. Ich habe auch eine leichte Lungeninsuffizienz, d.h. ich bin schneller erschöpft. Das Risiko von Herzerkrankungen ist auch erhöht. Da ich nur eine Niere habe, bin ich auch da einer grösseren Gefahr ausgesetzt. Falls die Niere irgendwann nicht mehr tut, muss ich zur Dialyse oder komme auf die Transplantationsliste.
Wegen meiner Spätfolgen kann ich bestimmt keine Leistungssportlerin werden, aber ich mache gerne Sport, wie Klettern oder Kampfsport und helfe auf dem Hof.
«Wie ist es deiner Familie ergangen? »
Meine Familie pflegte immer einen offenen Umgang mit dem Krebs. Dies hat es aber nur bedingt leichter gemacht. Man versuchte, die ganze Familie zu integrieren. Es war für meine Eltern ein Spagat zwischen dem Bauernhof, dem Spital und den Brüdern. Im Spital war fast immer jemand mit mir. Entweder das Grosi, ein oder zwei Elternteile. Damit das möglich war, übernahmen jeweils Tanten, Freunde und/oder Grosi entweder die anderen Kinder oder den Stalldienst.
«Hatten deine Eltern sonst noch (psychologische) Hilfe? »
Psychologisch gesehen wurde es ihnen angeboten, aber meine Eltern haben das nicht gebraucht. Ansonsten haben Freunde und Verwandte viel mitgeholfen auf dem Bauernhof und bei der Kinderbetreuung. Wir als Familie haben eine ganz starke Kraft. Man kann nur vorwärts machen.
«War das schon immer so? »
Meine Eltern hatten kein einfaches Leben. Sie hatten diese Philosophie schon immer. Aber durch meine Krebskrankheit und andere Schicksalsschläge hat sich das verstärkt. Man macht einfach vorwärts.
«Und gab es keine Einbrüche? »
Als ich klein war nein. Bei der einen Nachsorge aber, als feststand, dass ich 1/5 meiner Herzleistung verloren hatte, fiel ich in ein psychologisches Tief. Ich brauche auch jedes Mal mehr Antibiotika, damit es anschlägt, wenn ich krank bin.
Es gibt dann 2-3 Tage, wo ich in einem Tief bin und dann kommt es wieder besser. Das ist normal bei einem Cancersurvivor.
«Seit wann weisst du denn, dass du geheilt bist? »
Ach mit 18 Jahren beim Übergangsgespräch zur Erwachsenenabteilung während des Nachsorgetermins wurde es so beiläufig erwähnt. Es wurde kein Tratitraram gemacht. Der Arzt sagte es einfach. Ich wusste aber im Vorhinein nicht, dass ich das dann erfahren würde. Seit dem bin ich offiziell ein Cancersurvivor.
«Wie war das für dich? »
Ich bin zwar gesund, aber ich bin eine tickende Zeitbombe. Mir wird es sicherlich irgendwann schlechter gehen. Es ist «schissig», aber was kann ich tun? Einfach das Leben geniessen. Man weiss es nie. Es sind viele Voraussetzungen da, dass ich wahrscheinlich Probleme in der Zukunft haben werde. Aber mich damit belasten, bringt mich aber nicht weiter, ich muss es akzeptieren. Viele Menschen sind krank, wissen es aber nicht. Wo ist da der Vorteil oder Nachteil? Ich weiss es einfach.
«Doch ist es schlimm für dich? Ist es nicht so, dass es sein kann, dass dein Körper als kleines Kind noch viel «repariert» hat? Ich habe schon davon gehört, dass es Zellen gibt, die noch in alles Mögliche wachsen können, ohne dass die Medizin das versteht. »
Ja, als Kind war es bestimmt besser. Die eine Niere zum Beispiel ist sehr gewachsen. Sie übernimmt die Arbeit der anderen. Aber Herz und Lungen sind einfach angeschlagen und erholen sich nicht mehr oder nur noch minimal.
«Wie werden Cancer Survivor betreut und unterstützt? »
Heutzutage werden alle standardmässig von einem Psychoonkologen betreut. Doch ich nahm nie psychologische Betreuung in Anspruch. Vielleicht brauche ich das einmal. Damit man mit jemandem reden kann. Das kommt vielleicht mal. Mit dem Alter kommt viel auf mich zu.
«Du tönst aber jetzt recht unbekümmert? Ist es für dich etwas da, was dich beschäftigt? Wie hast du es im täglichen Leben? »
Ja bin ich auch, da mich das alles nicht belastet. Ich habe mich selbst geschult, wo ich es sagen kann und wo nicht. Es kommt vor, dass mein Gegenüber völlig überfordert und nicht informiert ist über Spätfolgen von Krebs. Menschliche Beziehungen sind stark beeinflusst, weil nicht alle gut damit zurechtkommen. Ich als Person bin wohl anders. Der Krebs hat mich verändert. Alle Umstände sind anders: Kinder haben könnte schwierig sein, somit ist auch eine Partnerschaft davon beeinflusst. Es wird ein Hindernis oder ich treffe auf Verständnis und Akzeptanz.
MOM of 4: «Wenn jedoch eine Partnerschaft dies nicht verträgt, dann ist sie es nicht wert. Vielleicht ist es am Anfang schwieriger, aber es kann auch sein, dass die Entscheidung es ist der/die Richtige sich bei diesen Themen direkt zeigt. »
Da kann ich nur zustimmen. Ich war oft wie entsozialisiert, abgeschottet von Gleichaltrigen. Vor allem dann, als ich im Spital war. Ich merkte dies erst im Nachhinein. Auch heute noch werde ich nicht von allen akzeptiert. Ich habe viele schwierige Situationen. Es kann eine blöde Situation mit Kollegen sein, wenn ich z.B. besonders auf meine Ernährung achte, da werde ich nicht verstanden und mir wird zu verstanden gegeben, dass ich ein Theater um nichts mache.
MOM of 4: «ja aber das sind Menschen, die haben deine Anwesenheit nicht verdient. Die gibt es immer – ich selbst habe gelernt solchen toxischen Menschen aus dem Weg zu gehen. »
Stimmt.
«Wie sieht deine Nachsorge aus? »
Ich muss alle 6 Monate zum Kardiologen. Alle 2 Jahre gibt es einen grossen Gesundheitscheck im Spital. Da gehe ich einen ganzen Tag hin, werde auf Herz und Nieren geprüft und abends wieder heim.
«Was zeichnet für dich ein Cancer Survivor aus? »
Jemanden, den ich mal kennen gelernt hatte, glaubte, dass ein Survivor ein kaputter Mensch sei. Dieser Meinung bin ich nicht. [bctt tweet=”Ich glaube, dass jemand, der den Krebs überlebt hat ein Krieger oder Kämpfer ist. -Cancer Survivor im Interview bei” username=”muriel_urech”]
Ich glaube, dass jemand, der den Krebs überlebt hat ein Krieger oder Kämpfer ist. Ich hatte einen anderen Weg als andere. Und man darf den Kopf nicht in den Sand stecken. Es ist mir sehr wichtig, dass Schicksalsschläge geteilt werden. Und dass die Leute erfahren, die nicht damit konfrontiert waren bis anhin, wie es den Cancer Survivorn und anderen geht. Aufklärung ist wichtig. Die normale Bevölkerung sollte besser sensibilisiert werden. Die westliche Welt ist nicht mehr in Gefahr wegen Cholera, etc. Es geht allen gut. Niemand stirbt einfach so an einfachen Krankheit. Man kann vielen Menschen begegnen, die Krebs haben oder etwas anderes Chronisches.
«Was hilft dir am besten auf deinem Lebensweg? »
Hauptsächlich meine Familie und Freunde und mein starker Wille. Aber das Unterstützungsangebot, das es gibt, hilft mir auch sehr. Cancersurvivors treffen aufeinander und man kann Herausforderungen, die einem das Leben bringt, vergleichen, bereden und von anderen erfahren, wie sie damit umgehen. Es ist mir ein Anliegen, dass dieses Angebot ausgebaut wird. Es fördert die Kommunikation und den Zusammenhalt.
«Was hast du gelernt durch deine Erkrankung?»
Das nichts selbstverständlich ist und dadurch bin ich sehr dankbar noch da zu sein. Zudem habe ich mich in meiner Persönlichkeit verändert. Ich mag keine ignoranten Menschen. Ich bevorzuge es, positive Menschen um mich herum zu haben. Es tönt vielleicht etwas abgehoben. Aber ich habe keine Energie für Menschen, die mir nichts bringen.
Das Interview hat mir gezeigt, wie wichtig es ist, dass die breite Öffentlichkeit sensibilisiert wird. Es gibt viele Cancer Survivors, die an Spätfolgen der Krankheit leiden. Sie können dafür nichts. Krebs überlebt zu haben, bedeutet also nicht uneingeschränkte Gesundheit. Die Öffentlichkeit muss das wissen. Denn leider gibt es noch immer viele Menschen, die durch ihre Unwissenheit anderen weh tun. Das muss nicht sein!
Meine Interview-Partnerin hat nun im Juni Geburtstag und Prüfungen. Dafür wünsche ich ihr schon im Voraus alles Gute und viel Erfolg! Vielen Dank an sie, dass sie sich trotzdem Zeit genommen hat für das Interview. Ich habe sie in diesen 90 Minuten als eine sehr angenehme und starke junge Frau erlebt. Es ist sehr schön im Leben immer wieder auf solche tollen Menschen zu treffen!
Alles Gute Nicole!
Ich wäre froh, wenn du auch mithelfen würdest andere Menschen zu sensibilisieren! Teile meinen Blogartikel oder geh auf www.kinderkrebs.ch – dort findest du noch mehr Informationen über Überlebende (Cancer Survivor), die du teilen kannst. Du hilfst auch, wenn du mein Instagrampost oder den in meiner Story teilst! Ich zähle auf dich! Ganz nach dem Motto: Informieren, vernetzen, unterstützen!
Hier noch die Infomation von Kinderkrebs Schweiz in PDF: Kampagne Spätfolgen bei Survivorn von Kinderkrebs Schweiz
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